Ekainaren 8a. Eguena. Feli, Itsaso, Espe, Jose Luis, Rakel, Amaia, Lurdes eta Aitziber paella goxo bat jateko elkartu dira. Profil eta adin askotariko herritarrak dira, baina badute gauza bat komunean: guztiek dute ikusmen murriztua. Edo, modu zientifikoan esanda: Erretinako Distrofia Hereditarioa. "Elkarrekin bazkaltzea da terapiarik onena. Hitz egiten dugu, barre egiten dugu, negar egiten dugu... baina, batez ere, elkar ulertzen dugu eta elkar babesten dugu", diote, irribarretsu.
Badute beste gauza bat batera: denak dira Begisare Fundazioko kide. Erretinaren Distrofia Hereditarioa (EDH) duten Arabako, Gipuzkoako eta Bizkaiko pertsonak batzen ditu, helburu batekin: kaltetutako pertsonen bizi-kalitatea hobetzea. "Bizi-kalitate hori hobea izan dadin, hiru arlotan eragiten dugu: pazientearen arreta osoan, gizartearen sentsibilizazioan eta ikerketari bultzada ematen", dio Gipuzkoa Begisareko presidente Itsaso Nuin arrasatearrak.
Gaixotasun arraroa
Gipuzkoan 4.000 pertsonatik bat gaixotasun sendaezin horrekin jaiotzen da. Baina zer da, zehazki, EDH? "Oinarri genetiko eta hereditarioa duten patologien multzoa da, eta erretinaren alterazio handia eragiten dute. Horiek diagnostikatzea zaila da, eta pertsona gutxi batzuei eragiten diete; beraz, gaixotasun arrarotzat hartzen dira", diote adituek. Sendaezina eta arraroa, gainera. Kalkuluen arabera, 80 pertsonatik bat EDHren bat eragiten duen gene akastunen eramaile da.
EDHek ikusmen-zorroztasuna eta ikusmen-eremua apurka- apurka galtzea eragiten dute bi begietan; horrela, denborak aurrera egin ahala, ikusmen-gaitasuna murriztu egiten dute. "Ikusmen murriztuaz hitz egiten dugunean, %10etik %30era arteko ikusmena duten pertsonez hitz egiten ari gara. Ikusmen-eremu murriztua duten pertsonen kasuan, ikusmen eremuak 20 gradutik beherakoa izan behar du", dio Eider Baja Vision optikako Eider Rodriguezek.
250 gene baino gehiago
Begiaren zati guztiak dira garrantzitsuak ikusmen-informazioa hautemateko, baina erretina ezinbestekoa da lan hori egiteko. Haren funtzioa argia detektatzea eta irudiak garunera transmititzea baita, han prozesatzeko. Ikusmen murriztua begietako gaixotasunek eragin dezakete. Beste hainbat herentziatik etor daitezkeen erretinako distrofiak dira. Oinarri genetikoa eta hereditarioa duten patologiak izanik, ez dira traumatismoek, infekzioek edo kanpoko beste edozein agentek eragindakoak. Gaixotasunaren agerpena multzoen bidez zehazten da gurasoengandik jasotako geneetan. EDHetan inplikatuta dauden 250 gene baino gehiago aurkitu dira. Baina forma hereditario guztiek eta akats genetiko guztiek ez dute larritasun bera. Hori guztia zehazteko oso inportantea da azterketa genetikoa egitea. "Analisi genetikoa egin zidaten lehen aldian, 14 urte behar izan zituzten emaitzak emateko. Bigarrenarekin urtebete baino ez zuten behar izan, ikerkuntzarako emandako laguntzaren ondorioz", kontatu du Rakel Nieto arrasatearrak. Izan ere, erreportajearen hasieran aipatu moduan, ikerketari bultzada ematea da Begisare Fundazioaren helburu nagusietako bat, ikusmen murriztua eragiten duten patologiek ez dute-eta sendabiderik. "Paziente horiek jaso dezaketen tratamendu mediku eta kirurgiko guztien ostean, ikusmen murrizturako bereziak diren laguntzez baliatu daitezke daukaten ikusmen murriztuari etekin handiagoa ateratzeko", dio Gutierrezek.
Dena den, urte askotako ikerketaren ostean, terapia genikoa egiten hasi dira gene zehatz baten mutazioak dituzten pertsonekin. Hala, tratatutako pertsonek ikusmena berreskuratzea eta gaixotasuna gelditzea edo mantsoago eboluzionatzea lortzen da. Donostia Ospitalean hasi dira halakoak egiten, eta lehen emaitzak ikusten hasi dira. "2021ean izan zen lehen terapia genikoarekin egindako lehen ebakuntza, eta, hari esker, gaixotasuna sendatu ez bazen ere, pazienteak bere ikusmena hobetzea lortu zuen. Ikerketaren esku gaude", azpimarratu du Nuinek.
25 urte
Gipuzkoa Begisarek 25 urte bete zituen iaz, eta gaur egun 296 bazkide ditu, baina ateak zabalik ditu ikusmen murriztasuna eragiten duten patologiak dituzten herritarrak hartzeko. "Ikusmen murriztua dugula dioen txaparekin ibiltzen gara kalean, eta guregana etor daitezke informazio eske. Bestela, dei dezatela gure zenbakira [676 89 41 57] eta gustura emango dizkiegu azalpenak".
Bestalde, ikusmen murriztua duten gaixoekin bat egiten dute hainbat merkataritza-negoziok. Ikusmen murriztua. hemen kontuan dugu delako pegatina daukate dendaren sarreran. Hala, gaixoek badakite denda horretan arreta berezia izango dutela.
Izaskun Jimeno Agirrebeitia: "Itsu egonda ere, egunerokora ohitu naiz"
Glaukoma dauka
Txikitatik erabili ditu betaurrekoak Izaskun Jimeno bergararrak. Handik urte batzuetara, katarata-ebakuntza egin zioten. Oftalmologoarekin azterketa bat egin ondoren, konturatu zen egunetik egunera gutxiago ikusten zuela. Kontsultara itzuli zen, eta esan zioten begi-tentsioa oso altu zuela. Probak egin zizkioten eta diagnostikoa jaso zuen: glaukoma. "Pandemia hasi zenean ikusi egiten nuen, baina, pandemiatik irten ginenerako, itsu nengoen. Ez dut ezer ikusten, baina ohitu egin naiz egunerokora".
Etxean autonomo
Jimeno bakarrik bizi da. Egunerokora ohitu arren, lagunen beharra dauka etxetik irteteko. Baina hori ez da oztopo izan. "Hainbat barne- langile izan ditut, laguntza behar nuelako, batez ere, gauetan. Haietako batek lagundu zidan etxeko gauzak modu jakin batean antolatzen, bakarrik nengoenean arazorik ez izateko", dio.
ONCEko kide ere bada Jimeno, eta erakundearen bitartez zenbait etxetresna elektrikotan erliebedun marka batzuk jarri zizkioten. Hala, autonomoa da erabat etxean.
Makil zuriarekin
Kalean ibiltzeko laguntza behar du. Ikusmena hain azkar galdu izanak alde batetik bestera mugitzen den makila zuria erabiltzea eragozten zion. Itsuak diren pertsonak identifikatzeko balio duen makil zuria erabiltzen du Jimenok.
Feli Besga, Jose Luis Arizaga eta Aitziber Iriarte: "Tunel barruko ikusmena daukagu"
Erretinosi pigmentarioa daukate
Besgak, Arizagak eta Iriartek erretinosi pigmentarioa dute. Gaitz bera, baina fase ezberdinetan. Erretinosi pigmentarioa duten pertsonek izaten dituzten lehen ikusmen-sintomak dira argi gutxirekin ikusteko zailtasuna –gaueko itsutasuna delakoa– eta ikuseremua pixkanaka galtzea, tunel moduko ikusmena izan arte. "Tunel baten barruan ikusten den argi zirkularra da guk daukagun ikusmen-eremua. Parean dagoena ondo ikusten dugu, baina periferiako ezer gehiagorik ez", diote. Besgak eta Arizagak ikusmen murriztua izanda ere apur bat ikusten dute. Iriartek, ez. Are gehiago, itsutasuna areagotu egin zitzaion haurdunaldietan.
Diagnostikoak azkarrago
Besgak eta Uriartek 21 urterekin jaso zuten diagnostikoa eta Arizagak, 1997an. Diagnostikoa egiteko prozesua asko aldatu dela diote. Gaitza bera ezagutzen joan den heinean, adituak ere joan dira diagnostiko zehatza egin ahal izateko tresnak garatzen. Besgari esan zioten presbizia izango zela eta Arizagari ikusmena ondo zuela.
Kolpeak ere bai
Ikusmen murriztuak dakarren beste ondorioetako bat gaixoek hartzen dituzten kolpeak dira. Guztiaren kontra jotzen dute. Uriartek errotula apurtu zuen, sukaldean hartutako kolpe baten ondorioz. "Eta, puntu honetan, gera gaitezen gauden moduan", diote, barrezka.
Rakel Nieto: "29 urterekin erretiratu ninduten"
Usherren sindromea dauka
Entzumen-urritasuna diagnostikatu zioten Rakel Nietori 3 urterekin. Bi audifono ipini zizkioten orduan. Nerabezaroan, lagunak konturatu ziren tabernatan ez zuela ongi ikusten eta askotan laguntza behar izaten zuela. Erretinosi pigmentarioa zuela esan zioten. Zehatzago, gaueko itsutasuna. Hala, konturatu ziren bi diagnostikoak eskutik zihoazela. Nietok Usherren sindromea zuen. Hiru mota dituen sindromea da, eta Nietok bigarren motakoa du, arinena. "Audifonoekin eta hitz egiten didatenean, ezpainetara begiratuta, bizitza normala egiten dut. % 94ko minusbaliotasuna dut, eta, lanean oso gustura nengoen arren, 29 urterekin erretiratu egin ninduten", dio.
Depresioan
Diagnostikoak baino min handiagoa egin zion erretiroak. Zazpi kilo galdu eta depresio handia bizi izan zuen. "Nik lan egin gura nuen, eta lantegiaren erabakiak lur jota utzi ninduen. Hutsetik hasi behar izan nuen, berriro bizipoza topatu ahal izateko", kontatu du. Bide horretan, seme bat izan zuen, eta, haurdunaldiak ikusmenean eragina izan bazuen ere, helduleku garrantzitsuena da Nietorendako. "Egun guztiak ez dira berdinak. Ezin naiz kalera bakarrik irten, baina, zorionez, lagun asko dauzkat. Etxekoen berotasuna eta laguntza ezinbestekoak dira aurrera egiteko".
Itxaso Nuin eta Espe Zubillaga: "Ez ditugu besteen aurpegiak ezagutzen"
Makulako endakepa daukate
Makula begiaren atzealdean dago, erretinaren erdian. Makula osasuntsu batek erdiko ikuspegi argia ematen du. Makula amaierako ikusmenerako erabiltzen den eremua da. Foto-hartzaileak galtzen direnean, makula gaixotu egiten da, eta orduan dator gaitza. Horixe dute Nuinek eta Zubillagak. Erretinosi pigmentarioaren kontrakoa da. "Guk ez dugu erdikoa ikusten, baina periferian dagoena bai. Ikus- eremu osoa dugu, baina ez dugu ikusten zer dagoen irudiaren erdian". Oso ikusmen-zorroztasun txikia dute, eta, horren ondorioz, ezin dituzte jendearen aurpegiak ezagutu. Ezin dute irakurri. Horren harira, zezenari adarretatik heldu zioten, eta, gaixotasuna ezkutatu beharrean, guztiei kontatu zieten.
Legezko itsutasuna
Itsutasuna legezkoa izan dadin, %10etik beherako ikusmena izan behar da begi bakoitzean. Nuinek eta Zubillagak %5ekoa dute begi batean eta %15ekoa bestean. Horrek eragotzi egiten die ONCEko kide izatea.
Adinari lotutakoa
Zubillagak duena adinari lotutako makua-endekapena da. "75 urtetik gorakoen artean, lautik batek dauka gaitz hori, eta, jasotzen dugun laguntza oso txikia da, ez bagaude ONCEren barruan. Populazioaren %2k dauka ikusmen murriztua", diote.
Lurdes Oruna eta Amaia Oar: "Makilarekin edozein lekutara joaten gara"
Miopia nagusi degeneratiboa daukate
Amaia Oarrek hogei ebakuntza ditu begietan, 40 urterekin erretina-askatzea izan zuenetik. Ordutik, gaitz bat bestearen atzetik eduki ditu. Duela hamasei urte ezker begiaren makula apurtu zitzaion, eta ikusmena galdu zuen. Eskuinekoa geratzen zitzaion, sikatu egin zen arte. "Kortisona-injekzio batzuk jarri zizkidaten begiko tentsioa handitzeko, baina ez zuten emaitzarik eman. Gaur egun, begia kendu eta protesi bat jartzea nahi dut. Batez ere, gauetan lo egin ahal izateko. Begiak itxi eta argitxoak ikusten ditut, eta begiak zabaldu, eta iluntasuna ", dio.
Kozinatzeko estrategiak
Oruna eta Oar besotik heldu dira PUNTUArekin duten hitzordura, Orunaren makil zuria lagun dutela. "Lausoa ikusten dut, baina Amaiak baino gehiago ikusten dut, eta ni izaten naiz gidari. Fardelak, koloreak, zuhaitzen formak... bereizten ditut. Gainera, azken lauzpabost hilabeteetan ikusmen handia galdu dut. Baina ez naiz etxean geratzen. Arrasate konfort-gunea da niretzat, eta eroso ibiltzen naiz. Makilarekin eta norbaiten besotik helduta munduaren amaieraraino joan naiteke".
Etxeko lanak egiteko laguntza dauka Orunak. Baina kozinatzeko gai da oraindik: "Nire estrategiak ditut; adibidez, lapiko azkarra martxan ipintzeko lupa bat erabiltzen dut balbularen marrak ikusi ahal izateko".