Duchenne izeneko distrofia muskularra duten gaixoak 5 urterekin hasten dira sintomak izaten, 12 urterekin dagoeneko gurpildun aulkia behar izaten dute eta 20 urterekin arnasa hartzeko makinen laguntza.
Azpeitian bi umek Duchenne gaixotasuna zein Becker patologia degeneratiboa (Duchenneren antzerakoa) dituzte. Santos Gomezek 29 urte ditu eta Duchenne patologia dauka. Bere anaia Lautaro Gomezek, berriz, 16 urte ditu eta Becker patologia degeneratiboa dauka.
2015ean elkartea sortu
Bien aita, Sergio Gomez Elkartasuna eta Itxaropena Gaixotasun Arraroak Laguntzeko Elkarteko presidentea da, eta, bi semeekin batera dirua batzen ari da, bai Duchenne distrofiarekiko gizartearen sentsibilizazioa lantzeko zein gaixotasunari aurre egiteko ikerketa bultzatzeko.
"Nire semeen nahia da nire indar guztiekin borroka egitea gaixotasun hori konpontzeko. Aitatxok umeei laguntzen die aukera bat izan dezaten, esaten dute. Oso harro sentitzen naiz nire semeez, eta are indar handiagoa ematen didate bide zail honetan jarraitzeko", dio Sergio Gomezek.
"Badakizu gaixotasun hau geldoa eta progresioboa dela eta gorputzeko muskulu guztiak astrofiatzen dituela. Euren egunerokotasuna minekin baina jarduerekin pasatzen dute, errehabilitazio zein ikasketa lanekin", gaineratu du.
2015etik hasitako ibilbidean, hainbat ekimen egin dituzte: Vaticanora joan, plastikozko tapoi bilketa egin, hitzaldiak eman… Eta, Sergio Gomez sortzez argentinarra denez, Lionel Messi jokalariaren etxeraino ere joan ziren aurtengo abuztuan, haren laguntza bila. Baita Messik eman ere. Bi kamiseta oparitu zizkion Gomez familiari enkantean ipin ditzan. Biak ala biak Lionel Messik berak eta Argentinako selekzioko jokalariek sinatuta.
Enkantea zabalik
Kamiseta horiek asocaersye.org. izeneko web orrian daude enkantean jarrita. Bihar, abenduaren 1ean 08:00etatik abenduaren 31ko 20:00ak arte izango da enkantea zabalik. 500 eurotik abiatuko da enkantea eta edozeinek parte hartu ahal izango du.
Horrez aparte, elkarteari berari bestelako moduetan laguntzeko aukera ere ematen da webgune berean.
Bada, asocaersye.org webgunea Soraluzen egindakoa da, Pil-pilean elkarteko Komunikazio zerbitzuak egin du, hain justu.
Eskertza
Bestalde, Sergio Gomezek eskerrak eman nahi dizkie ibilbide honetan laguntza eman dioten honako guztiei: Lezoko Udala, Garinpla fotografía, Pablo Chacón Boxeo Eskola eta Las Heras Mendoza Argentina.