Behin, galdetu nion amari zer gertatzen zitzaion nire ahizpari (Lalari) eta nire amak begietan malkoak zituela erantzun zidan, gaixotasun arraroa zuela, genetikoa, berarengandik jaso zuena. Nik buelta hartu eta jolasean jarraitu nuen, pentsatuz, ahizpa gaixoa. Ni orduan neskatilatxoa baino ez nintzen.
Gero, 2007an, nire herrialdetik irtetea erabaki nuen ortzimuga berriak bilatzeko eta baldintza duinetan bizi izateko. Lagun baten aholkuari jarraituz emigratu nuen, portu eder hartan nire bizitza osoa lagata. Euskal Herrira heldu nintzen, eta Soraluzeko bizilagunek abegikortasun osoz hartu ninduten. Urteotan denetik ikasi dut, hemengo ohitura eta jatekoak, adineko pertsonen zaintza... Hain zuzen, horretantxe lan egin izan dut.
2014an sendagileek ebakuntza bat egin zidaten eskuetan. Zirugia azkarra izan zen. Etxean baja hartuta nengoela, irakurtzeko aprobetxatzen nuen, liburuak izan baitira nire lagunik onenak. Baina halako baten, arratsalde sargori horietako baten, beroak ezinegona eragiten duen horietako baten, gogoan dut irakurtzen niharduen liburua irentsi nuela, eta uste izan nuela gehiegi irakurri nuelako nekatu nintzela. Denborarekin konturatu nintzen sarri samar galtzen nuela irakurketa-lerroa eta erabaki nuen medikuarengana joatea. Berak okulistarengana bidali ninduen eta handik Donostiara. Orduan, amarekin eta ahizparekin akordatu nintzen.
Ondoren proba gogorrak egin zizkidaten, bi ordukoak, eta txarrena pentsatu nuen, banekielako zeozer ez zihoala ondo. Handik astebetera deitu zidaten eta senarrarekin eta semearekin batera joan nintzen medikuarenera (eurak dira nire makulu nagusiak). Zera esan zidan: erretinosi pigmentarioa daukazu! Negarrari eman nion.
Egun horretan bertan senarraren eta semearen laguntzarekin ikertzen hasi nintzen eta ezagutzen ez dugun gaixotasun arraro horren berri izaten. Gaur egun ere ikasten dihardut, alde ilunaren ondoan mundu berria deskubritzen. Eta orain azalduko dizut zer den erretinosi pigmentarioa. Herentziaz transmititzen den erretinako gaixotasunik ohikoena da. Lehen aldiz XIX.mende hasieran diagnostikatu bazuten ere, medikuntzaren barruan ezezagutza handia dago gaixotasun honen inguruan.
Nere lagunik onena beti neurekin daramadan bereizgarria da, “Ikusmen murriztua dut”, dioena. Esan nahi du ikusmen arazoak ditudala, oraindik tratamendurik ez duela eta horrek eguneroko zereginak egitea zailtzen didala. Gaur egun, egoitza batean lan egiten dut eta lankideen babesa eta elkartasuna jasotzen dut. Baina zuk ere lagun nazakezu, zela? Ni ulertuz, zurekin gurutzatzen naizenean bidea erraztuz, gurutzatzean zuk ni agurtuz, eta laguntzarik behar dudan galdetuz. Gogoan izan, gaixotasun arraroa izanagatik, ni ez naiz arraroa. Pertsona arraroak ez dira existitzen! Gizartea pertsona errealez osatuta dago!
